Solidarité

Téléthon : la générosité n’est pas confinée !

En cette année 2020 si particulière, l’heure n’est pas au découragement pour les malades, leurs familles et les chercheurs, bien au contraire, les espoirs se concrétisent. « Nous vivons un moment historique, explique la présidente de l’AFM-Téléthon, Laurence Tiennot-Herment. Les recherches que nous avons financées ou développées dans nos laboratoires se transforment en médicament ». Les médicaments auxquelles la présidente fait référence sont ceux de la thérapie génique qui sauvent la vie d’enfants atteints de maladies rares. 

Dès 1990, grâce aux fonds des premiers Téléthon, un laboratoire dédié a vu le jour : Généthon. Pionnier des cartes du génome humain, accélérateur de l’identification de centaines de gènes responsables de maladies génétiques rares, puis de la thérapie génique, il a franchi toutes les étapes sur le chemin du médicament. « En 2019, pour la première fois, un médicament de thérapie génique pour une maladie neuromusculaire a été mis sur le marché. Un médicament issu des travaux et du talent des chercheurs de Généthon », précise leur directeur général, Frédéric Revah. Aujourd’hui, le laboratoire est l’un des leaders mondiaux de la thérapie génique avec plus de 220 chercheurs, médecins, ingénieurs, etc. et des centaines de patients bénéficient de traitements issus de ces recherches. 

Les essais continuent 

En 2020, l’AFM-Téléthon, grâce aux dons des citoyens, soutient encore 35 essais chez l’homme pour 28 maladies différentes (13 maladies neuromusculaires et 15 maladies rares). En Auvergne-Rhône-Alpes, deux essais se poursuivent : l’un au CHU Lyon Sud sur la maladie de Charcot Marie Tooth ; un autre au CHU de Clermont-Ferrand et à l’Hôpital Femme Mère Enfant (HFME) de Lyon sur la myopathie de Duchenne (maladie rare des muscles). Par ailleurs, sous l’impulsion de l’AFM Téléthon, des consultations pluridisciplinaires ont été mises en place sur le territoire pour permettre aux malades de rencontrer dans un même lieu et dans une même journée les différents spécialistes de leur maladie (cardiologue, neurologue, kiné, psychologue, etc.).

Téléthon 2020 #tropfort

Le thème de l’année 2020 est le mot « fort », comme la force de l’engagement des malades, des parents, des bénévoles, du personnel médical. Tout le monde sera uni derrière le hastag #tropfort. « C’est quand même #TropFort d’imaginer que parce que des parents se sont unis dans un combat, parce que des chercheurs les ont suivis et parce que des centaines de milliers de bénévoles vendent des crêpes, font des zumbas ou courent autour d’un stade, nous arrivons désormais à traiter des maladies dites incurables. En 2020, parce que les premières victoires sont là, parce que les gens ont besoin de se retrouver dans des évènements humains, constructifs, positifs, efficaces et qui ont du sens, le Téléthon sera #TropFort ! », prévoit, enthousiaste, Nolwen Le Floch, directrice de la collecte et de la mobilisation de l’AFM-Téléthon.

Côté médias, France Télévisions consacrera, pour la 34e année, 30 heures d’antenne avec ses animateurs vedettes Nagui et Sophie Davant. Le parrain de cette édition sera le chanteur Matt Pokora. Bien sûr, sur le terrain, étant donné le contexte sanitaire, le Téléthon sera forcément inédit. « Malgré l’énergie incroyable de nos milliers de bénévoles, l’élan populaire qui anime habituellement des milliers de villages et de villes en France est empêché́ dans sa forme traditionnelle. Les animations du terrain si emblématiques du Téléthon français représentent près de 40 % du compteur Téléthon. Cette mobilisation tentera de se déployer sous d’autres formes bien sûr, mais nous aurons plus que jamais besoin de l’engagement de tous, les 4 et 5 décembre », conclut Laurence Tiennot-Herment.

DB