« Tant qu'on n'y est pas confronté, on ne sait pas ce que c'est ». Tel était ce que l'on pouvait entendre ici et là dans l'assemblée du séminaire sur le répit à domicile, organisé à Bourgoin-Jallieu le 4 février, par l'association « Répit bulle d'air » et la MSA des Alpes du nord. Car, pour les personnes qui accompagnent des personnes âgées, handicapées ou malades dont l'état ne nécessite pas une hospitalisation, mais une présence permanente ou quasi, le quotidien est lourd. Très lourd même. La nécessité d'être toujours aux côtés du proche qu'ils accompagnent, leurs demandes répétées voire insistantes sur des sujets mineurs, l'attitude inhérente à des maladies telles qu’Alzheimer, leur agressivité parfois, rendent le quotidien des aidants familiaux pénible.

Un parcours insidieux

Leur présence aux côtés de leur proche ne résulte pas du hasard. C'est une question d'amour. De l'amour que porte une fille à son père qu'elle a toujours considéré comme son pilier. De l'amour d'une femme pour son époux après de nombreuses années de vie commune... « Les aidants sont d'abord des aimants », souligne Henri De Rohan-Chabot, délégué général de la fondation France-répit. « Et s'ils s'impliquent autant, c'est aussi parce que ce sont des personnes qui ont une sensibilité débordante envers la situation de leur parent », analyse Jacques Gaucher, professeur et enseignant chercheur à l'Université de Lyon 2. Les situations de ces couples aidés-aidants sont diverses et évoluent. « Au début, les aidants donnent la main pour de petites tâches, puis leur investissement devient de plus en plus important. C'est un parcours insidieux » explique Sylvain Riviera, du service autonomie du Département de l'Isère.

Se faire aider

Mais il arrive un temps où les aidants deviennent eux-mêmes épuisés, et arrivent « au bout du rouleau ». « Au bout d'un moment, cela devient dur. On peut avoir des coups de blues. Mais il faut tenir », reconnaît Denise qui s'occupe à plein temps de son mari, Paul. Les témoignages des aidants qui « fatiguent » sont pudiques. La confidence est timide. Les responsables des associations investies à leurs côtés indiquent qu'il est souvent difficile de se rapprocher de ces personnes. Pour Denise, qui témoigne dans le film réalisée par la MSA « Une bulle d'air dans le quotidien », « c'est le premier pas qui est difficile à faire, reconnaître que l'on est en train de craquer et admettre que l'on a besoin d'aide ». Pourtant, le besoin de répit est, plus que normal, une nécessité, pour tenir dans la durée. Mais le sentiment de culpabilité développé à l'idée de laisser un moment son proche est grand et les professionnels du répit ont fort à faire pour inciter les aidants à se faire aider. Car, de l'avis de tous, il faut commencer à le faire avant d'être exténué et de risquer un burn-out.

Freins techniques ou financiers

Même si elles sont perfectibles, des solutions pour soulager les aidants existent. Comme le service de répit à domicile « Bulle d'air », inspiré du concept québécois de « baluchonnage ». Présent en Isère, Savoie et Haute-Savoie, il est mobilisable 24 heures sur 24, ponctuellement, le temps de l'absence de l'aidant, de trois heures à plusieurs jours consécutifs. Selon Gabrielle Lacombe, directrice déléguée de l'association, « le besoin de répit ne s'exprime pas de la même façon pour tout le monde. On peut se sentir épuisé, mais ne pas avoir envie de partir pour autant. Certains ont besoin de quelques heures chaque semaine pour s'essayer à une activité, quant d'autres nourrissent l'envie de découvrir un autre environnement le temps d'un week-end. Le répit ne veut pas forcément dire vacances. Dans l'inconscient collectif, il est souvent assimilé à un besoin secondaire et non primaire. Alors que si l'on s'attache à la définition du Larousse, il s'agit de « l'interruption momentanée d'un processus pénible et douloureux. A « Bulle d'air », on y tient ».

Et les professionnels du répit d'arguer pour que des solutions comme celle-ci, ou comme les hébergements temporaires tel que celui des Tilleuls à Bourgoin-Jallieu, se développent. Pour Aurélie Brugerolle, chargée de mission à la Caisse nationale de solidarité pour l'autonomie, « il n'y a pas une solution meilleure qu'une autre. C'est leur complémentarité qui doit être recherchée ». « Car, quand on doit être présent 24 heures sur 24, on doit trouver de multiples solutions et pallier des difficultés techniques ou financières », avance Claire Chomel de l'association Graine d'amis. Souvent pointé du doigt, le coût de ces initiatives devrait être mis en perspective avec les économies permises par le maintien à domicile. « Si cela était fait, nous pourrions réfléchir différemment », regrettent les professionnels du secteur.

Isabelle Brenguier

Reconnaissance du droit au répit

La loi relative à l’adaptation de la société au vieillissement, portée par Marisol Touraine, ministre des Affaires sociales et de la santé, est entrée en vigueur depuis le 1er janvier. Donnant la priorité à l’accompagnement à domicile afin que les personnes âgées puissent vieillir chez elles dans de bonnes conditions, elle inscrit l’action du proche aidant en lui donnant une définition et en lui reconnaissant des droits. « Pour la première fois, cette loi instaure un droit au répit, pour permettre aux aidants familiaux de prendre un temps de repos. Un accueil de la personne aidée dans un accueil de jour ou un hébergement temporaire pourra être financé jusqu’à 500 € par an au-delà des plafonds de l’APA (Allocation personnalisée d’autonomie). Cette enveloppe pourra aussi servir à financer des heures d’aide à domicile supplémentaires », a expliqué Joëlle Huillier, député de l'Isère et rapporteur de la loi, lors du séminaire sur le répit à domicile, organisé à Bourgoin-Jallieu le 4 février.

I.B.