Il n'y a pas que les malades qui doivent être aidés, les proches ont, eux aussi, besoin de répit. De nombreuses structures viennent en premier lieu en aide aux malades et les aidants se sentent parfois démunis. Pourtant, « 45% des aidants partent avant les aidés » explique Thierry Blanchet, président de l'association Répit Bulle d'air. Créée en 2012 par la MSA, cette association vient en aide aux aidants, ces personnes issues du cercle familial qui restent auprès de personnes malades, âgées ou en situation de handicap. Ce « service de remplacement des aidants » organise ainsi un réseau de « relayeurs » chargés de prendre la place des aidants, que soit pour deux heures ou deux jours ou même durant la nuit ou le week-end. « Un aidant ne songe pas à prendre 15 jours de vacances loin du malade. Un aidant qui n'a pas dormi durant trois nuits de suite est épuisé », confirme Elsa Bonfils, chargée de communication de l'association.

40 familles aidées en 2018

Mais pour accepter de quitter le domicile et de laisser la personne en difficulté, il faut que l'aidant ait confiance. « On n'est pas un service d'urgence, explique Leïla Reymermier, référente Bulle d'air en Isère, on a un délai de 10 jours pour mener une première visite à domicile. Je me renseigne sur l'accompagnement attendu, les habitudes de la personne... ». Ensuite, il faut composer le bon duo aidant-relayeur. « Je vais choisir l'intervenant en fonction de l'accompagnement demandé et de sa proximité géographique. Ensuite, on essaie que ce soit le même relayeur à chaque fois ». Et au moindre problème, le relayeur peut appeler l'association. Si la demande est pour une période plus longue que 48 heures, plusieurs relayeurs peuvent intervenir.
Une quarantaine de familles a été utilisatrice du réseau en Isère depuis le début de l'année, 208 familles en 2017. En Isère, les demandes émanent souvent de Grenoble, du Nord-Isère et du Vercors.
46% des aidants sont les enfants du malade, 48% les conjoints, et 4% sont des mamans. « Les aidés sont généralement des personnes de plus de 80 ans. Mais on commence à recevoir des demandes de la part des parents pour le suivi d'enfants autistes par exemple », explique Thierry Blanchet. Une valise spécifique, contenant des jeux pour tout âge et tout niveau, est à leur disposition pour faire face aux différentes situations.
Mais il ne faut pas confondre relayeur et aide à domicile. Même si le relayeur est présent au domicile de la personne, ses fonctions sont différentes. « Il remplace l'aidant. Il ne fait ni les soins infirmiers, ni le ménage », précise Thierry Blanchet. Cependant, les 33 relayeurs de l'association sont sélectionnés : 53% d'entre eux sont diplômés des filières médico-sociales. L'association réfléchit d'ailleurs à la mise en place d'une formation sur 2 jours pour s'ouvrir à tous les profils.

Trouver les bons financements

Le service est ouvert à toute personne demandeuse, adhérent à la MSA ou non. Pour qu'il soit accessible à tout aidant, l'association a engagé des partenariats avec plusieurs organismes. Tout dépend du secteur sur lequel la demande est faite, du régime médical de l'aidant et de l'aidé... Il y a par exemple les aides du département (allocation personnalisée d'autonomie...), celle des organismes de protection sociale obligatoires comme la MSA ou le RSI, celles des complémentaires santé tels que Agrica et AG2R sans oublier le crédit d'impôt. « Actuellement, le coût moyen à l'heure est de 16,20 euros. Mais avec les différents financements, on peut arriver à 6,30 euros », présente Thierry Blanchet.
Mais pour obtenir les financements, les cases à remplir ne vont pas toujours avec la flexibilité demandée par les aidants et l'association. « Il est difficile pour l'aidant de définir à l'avance son épuisement et donc d'estimer le nombre d'heures par mois. C'est pourtant ce que demandent les structures de financement », explique Leïla Reymermier. Autour de la table, chacun échange sur les clauses et les possibilités d'aides mais la réalité se fera au cas par cas. Avec 11 millions d'aidants en France, et une exhortation à garder les personnes le plus longtemps au domicile, il faudra bien trouver une solution.

Virginie Montmartin